法两地今秋推SMA筛查试验

法新社报道，脊髓性肌肉萎缩症（L'amyotrophie spinale，SMA）是一种遗传性神经疾病。它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩，肌肉无力，在几年内导致儿童死亡。法国两个地区将从今年秋季开始推行筛查计划试验。

SMA在比利时、德国和美国大部分地区是新生儿基因筛检主题。法国每年有100名左右婴儿罹患该疾病，最严重的情况下（大约一半病例）在两年时间内因进食或呼吸困难导致患儿死亡，尽早筛查治疗可以拯救孩子。

从秋季开始，法国大东部大区（Grand-Est）和新阿基坦大区（New Aquitaine）将开始为期两年的筛查计划试验。如果成功，将有可能在全国范围内推广。

SMA只能通过基因方式检测，即直接识别相关基因中的异常突变。长期以来，法国法律在基因筛查方面一直特别严格。需要得到父母双方复杂的授权程序才能进行，普筛难以落实。随着2021年新生物伦理法的通过，情况发生了变化。相关修正案大大简化了该领域的程序，为秋季进行的普筛实验铺平了道路。

法国抗肌萎缩协会（AFM）在6月14日的新闻发布会上表示欢迎：“这将开辟新的医疗道路。”但政治人物中对此依旧存在反对声音，比如右派议员赫策尔（Patrick Hetzel）在讨论新伦理法时提到了缺乏人道的“基因选择”的可能性，他引用美国科幻电影《千钧一发》（Gattaca），该片描述了一个基因决定个人命运的社会。